Penyakit unik dengan nama saintifiknya Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) ini dihidapi oleh Lexi Robins, berusia setahun di Hertfordshire, United Kingdom.

Penyakit ini jarang berlaku dan hanya terjadi satu dalam dua juta orang dan penyakit ini akan menyebabkan individu yang menghidapinya bertukar menjadi keras, itu yang dihadapi oleh Lexi Robins.

Penyakit genetik itu secara beransur-ansur menyebabkan tisu penghubung, tendon, ligamen dan otot digantikan dengan tulang ekstraskeletal, lapor The Sun.

Dave dan Alex, ibu bapa kepada Lexi Robins berkata mereka memutuskan untuk melancarkan petisyen bagi mencari dana untuk penyelidikan penyakit itu kerana tidak disediakan peruntukan oleh Perkhidmatan Kesihatan Kebangsaan (NHS) bagi penyakit tersebut. 

“Ini adalah perlumbaan dengan masa. Sebagai ibu bapa, ketika pertama kali mendapat berita itu sangat memilukan. Anda tidak ada harapan sama sekali.

“Sekarang, dengan sokongan yang diberikan oleh semua orang dan dengan ujian klinikal serta jumlah pakar yang mendalami penyakit yang jarang berlaku ini, saya berharap ada ‘sesuatu’ untuk Lexi,” kata Dave.

Penyakit ini mempunyai risiko yang sangat tinggi, sebarang benjol menyebabkan tulang tumbuh lebih besar dan jejaskan pergerakan bayi berusia setahun itu. 

Lexi juga berisiko 50 peratus untuk menjadi pekak jika tulang tumbuh pada lehernya.

Kini, Alex dan Dave berkata ianya seakan perlumbaan untuk menyelamatkan anak perempuan kesayangan mereka.